История ошибки
История ошибки

Моя история похожа на одну из тысяч других, и такая же не похожая на тысячи других. В нашей стране практически каждая первая история - это история ошибки.

До постановки диагноза я три раза делала УЗИ, одно из которых - еще до того, как нашла опухоль, ходила к онкологу-маммологу.  Везде получала один и тот же ответ: “Родите – пройдет”. Не прошло... и не родила.

Есть моменты, которые впечатываются в память навсегда. Напряженное лицо узистки, которая смотрит в монитор и говорит: “Нет, это точно не киста” И уточняет: “А флюорографию давно делали?” ... Думаю: “Зачем, причем тут одно к другому?”

Поняла уже потом…

С тех пор я всегда смотрю на лица докторов при любых осмотрах. Иногда надо мной посмеиваются - мол, что Вы хотите там увидеть?

Почему я?

Одна из стадий, которая приходит после растерянности и шока, - это поиск причины: почему со мной это случилось, что я сделала не так, что могла изменить?

Я потратила огромное количество внутреннего ресурса на чувство вины и самокопание. Я ментально проигрывала разные сценарии: “А что если бы...?”

Изводила себя домыслами, пока не наткнулась на гениальную фразу Кристофера Хитченса: “На дурацкий вопрос: «Почему я?» - космос, не задумываясь, отвечает: «А почему нет?». До меня дошла простая истина - нехорошие вещи случаются с хорошими людьми и не хорошими. Со всеми.

Почем сода для народа?

Когда у тебя обнаруживают серьезное заболевание, которое несет угрозу для жизни, случается дивная вещь - в твоем окружении резко появляются такие себе “торговцы надеждой”. Они точно знают, как лечить рак и почему он возникает, обещают быстрый, относительно химии недорогой, эффект, конечно же, без явных побочек. Хотя это обманчивая иллюзия. Упущенное время - это один из главных побочных эффектов такого лечения.

Один такой эксперт, авторитетно заявила: “Гениальный” профессор Болотов давно сказал, что рак - это болезнь немытых рук. Но ты, деточка, хочешь травить себя химией - трави. После химии живут недолго”. И выписала гомеопатию. Ну и соду - куда ж без нее. Это уже притча во языцех.

Эта попытка на мне нажиться ничего, кроме злости и агрессии, не вызвала. Но я знаю людей, которые - то ли от безысходности, то ли по своим убеждениям - лечатся у таких шарлатанов. Причем хочу отметить, у многих из них есть медобразование.

И я до сих пор не понимаю, что это: жажда наживы любой ценой или искреннее заблуждение? И что из этого страшнее?

В тот момент я поняла, что нужно что-то делать. Но ни ресурса, ни понимания, что именно, у меня тогда не было.

Дьявол кроется в мелочах или бац... и вторая смена (с)

После пройденных операции, химий и лучей казалось, что все - можно выдыхать. Я осторожно начала возвращаться к привычному ритму, и только после первой проверки ко мне пришло чувство эйфории - я выиграла, я победила!

Я пошла в зал, я путешествовала, у меня росли шикарные волосы, я заново научилась строить планы на будущее и все вокруг говорили: “Не думай о плохом, забудь”.  И я старалась не думать. Но на тот момент я достаточно хорошо изучила свою болезнь, чтобы понимать, что на начальном этапе были упущены нюансы и, с позиции моих знаний, выбран спорный алгоритм действий, хотя протокол лечения в целом был верным. Потом мне казалось, что на проверках в онкоцентре все как-то не досконально. Со всеми этими знаниями и сомнениями я пошла в “Лисод”.

Там меня обследовали и обнаружили опухоль во второй груди и мутацию гена BRCA1, который и оказался причиной моей онкологии. Соответственно, тот самый изначальный алгоритм действий должен был быть другим. Но история не знает сослагательных наклонений. Имеем, что имеем, - двусторонняя мастэктомия с одномоментной реконструкцией, осложнения из-за предыдущих облучений, 5 курсов химий (6-й врачи отменили, так как организм уже был на пределе). И, вместе с тем, уже рефлекторный страх обследований (постоянный и непрерывный) - он, как импланты: ты чувствуешь, что они есть, но просто привыкаешь к этому ощущению.

Держись! Все будет хорошо!

Эти слова иногда дежурные, иногда очень искренние, иногда бессмысленные. Их говорят тебе каждый раз, когда хотят поддержать, подбодрить или закрыть тему.

По опыту знаю - они раздражают 99% пациентов.

“Держись!” Когда так говорят, возникает ощущение, что говорящий считает, будто ты не держишься, или недостаточно хорошо держишься, можно и лучше.

И тут очень двояко. Иногда окружающие понятия не имеют, каких усилий тебе стоит удерживать себя в равновесии. А иногда ты настолько в равновесии, что еще и поддерживающего поддержишь.

“Все будет хорошо!” Ну это вообще сложная для понимания фраза. Никто и никогда не может дать гарантии. Брать на себя такую ответственность - очень смело, если не сказать - глупо.

Страх смерти

Есть такое мнение, что те, кто столкнулся с диагнозом, почему-то резко должны что-то понять, переосмыслить, поменять в жизни или познать тайны мироздания.

Нет! Мы остаемся такими же людьми, просто в самые тяжелые моменты отпадает мишура, и все силы концентрируются на самом важном. Но ведь все проходит. И сложные моменты тоже. Возвращается мишура и житейские проблемы, которые казались не важны. Единственное, что осознаешь совершенно точно - мы смертны.

Для меня сама смерть не столько страшна, сколько обидна. Обидно уходить так рано. Обидно не успеть, не сделать, не попробовать. Моя личная ассоциация с уходом - это, когда все на вечеринке, а тебя не пустили на этот праздник жизни.

Soul Sisters - прості канцеросвіти та підтримки!

Я всегда сожалела, что в свое время не выбрала социально значимую специальность, и всегда была в пассивном поиске себя в этом направлении.

Именно находясь в диагнозе, я встретила друзей - единомышленников.

Каждый, кто прошел или проходит путь онкопациента, на каждом шагу сталкивается с множеством проблем.

Их больше, чем просто много. Некоторые из них я затронула.

Первое - это отсутствие культуры поддержки онкопациентов на всех уровнях: как на уровне простого общения, так и отсутствие системной профессиональной поддержки.

Второе - это засилье в мозгах и в нашем информационном поле искаженного представления о болезни и соответственно методах ее лечения.

Третье - это проблемы здравоохранения. У нас есть отдельно взятые хорошие врачи, но один в поле не воин. В онкологии важен комплекс - грамотный и четкий. А у нас каждый сам по себе.

Много проблем, о которых еще говорить и говорить. Например, уровень канцерофобии, который в стране зашкаливает и проявляется в разных формах, - от полного игнорирования проблемы, до маниакального страха даже хоть каким-то образом соприкоснуться с человеком в диагнозе (в моем окружении благо таких людей нет, но я была свидетелем такого отношения в целом).

Сбор денег на лечение - это тоже отдельная и сложная тема.

Понимая, что без запроса от самих пациентов государство ничего не сделает, у нас родился проект SOUL SISTERS.

Как и любой проект, он претерпевал изменения, трансформировался, что-то мы добавляли в концепцию, какие-то идеи отложили. Сейчас он в процессе становления и кристаллизации.

Сегодня SOUL SISTERS - это виртуальное образовательное пространство, которое потихоньку выходит в оффлайн. Мы стараемся внедрить культуру поддержки тех, кто столкнулся с диагнозом. Один из способов, который мы для этого использовали, - мы выпустили серию мотивирующих футболок как для тех, кто проходит лечение, так и для тех, кто рядом. Таким образом, любой, одев футболку, может показать свою поддержку.

А в перспективе - физический центр, в котором человек сможет получить базовую информацию о первых шагах, принять психологическую помощь как от профессионала, так и в формате “равный-равному” и, конечно, образовательная деятельность с привлечением специалистов из разных сфер.

Есть еще много идей, но до них еще нужно добраться...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
comments powered by HyperComments
Читайте також

Клуб любителей жизни 2018-01-29 12:27

Редакція журналу "Амазонки"

«МИ.онкоклуб» – це спільнота cancersurvivors. Головна мета організації показати, що рак – це не вирок і тим більше не привід виключатися з соціального життя. Тут людей об’єднує не діагноз, а бажання підтримати тих, хто бореться за своє життя і здоров’я. Відкрити повністю

История ошибки 2018-01-18 08:09

Анна Узлова

Моя история похожа на одну из тысяч других, и такая же не похожая на тысячи других. В нашей стране практически каждая первая история - это история ошибки. Відкрити повністю

Соціальний проект Cancel-R: ``Ми не хворієм, ми ОДУЖУЄМО!`` 2017-12-11 12:16

Редакція журналу "Амазонки"

Ціль соціального проекту Cancel-R (в перекладі з англ. Cancel - відміна, анулювання, cancer - рак, що разом означає “рак відміняється”) - емоційна підтримка онкоодужуючих людей. Онкоодужуючі - люди з онкологічним діагнозом, що перебувають на будь-якій стадії захворювання. Але... Відкрити повністю

Канцерофобія. Діагноз не терпить жалю. Особистий досвід. 2016-11-07 10:37

Редакція журналу "Амазонки"

На адресу редакції надійшов лист від однієї з наших читачок. Він не просто мав життєствердний характер, але і мотивуючий: важливо залишатися Жінкою при будь-яких обставинах. Заслуговує на особливу повагу Ваше бажання боротися і поділитися цим досвідом з іншими! Відкрити повністю

Лариса Ященко. Я дійсно вилікувалась і допомагаю іншим. 2016-09-08 09:08

Аліна Слободянюк

З жінкою, яка не тільки змогла успішно подолати рак грудей, ускладнення після операції, заснувати одну з найпотужніших в Україні пацієнтських організацій, яка об’єднує на сьогодні близько 145 тисяч жінок, нагороджену Орденом княгині Ольги - Ларисою Ященко, ми знайомі давно. Відкрити повністю

Бетті Форд: ''Рак викликає страх - почуття, що виникає від незнання.'' 2016-07-12 13:36

Зіркові історії. Бетті Форд

Бетті Форд - колишня перша леді США увійшла в історію завдяки кампаніїї з профілактики раку грудей. Відкрити повністю