Портрети 15 жінок і стільки ж історій боротьби з РМЗ
Портрети 15 жінок і стільки ж історій боротьби з РМЗ

Історії 15 прекрасних жінок, які прийняли рішення зробити профілактичну подвійну мастектомію після того як дізналися, що у них виявили мутацію генк BRCA1 або BRCA2, що збільшує ймовірність раку молочних залоз у сотні разів

Сенді Коен, 45 років, Пенсільванія
Вік на момент операції 36 років

"Я росла, знаючи, що рак чекає мене в майбутньому. Моя бабуся померла від раку грудей ще до мого народження, і хоча моя мати перенесла хіміотерапію та дотримувалась спеціальної дієти, вона померла, коли мені було 26 років.

Коли мій вік наблизився до 40, я вирішила, що мені пора перевіритися на мутацію BRCA. Навіть при тому, що я готувалася до цього все своє життя, я була приголомшена, коли прийшли позитивні результати. До звістки про те, що у Вас є 87%-ва ймовірність захворіти на рак грудей і 50%-а ймовірність захворіти на рак яєчників, неможливо бути готовим.

І я вирішила, що повинна зробити те, чого не зробили моя мати і бабуся: подвійну мастектомію. Я була щаслива, що у мене є такий вибір. Коли я розповіла сім'ї і друзям про своє рішення, половина сказали мені, що я надзвичайно хоробра, а інша половина, що я божевільна. Тоді  BRCA ще так не обговорювали в новинах. Анджеліна Джолі не розповідала про свій досвід. Навіть якщо інші люди не розуміли цього, я повинна була зробити цю процедуру. Я думала про своїх дітей, я не могла дозволити раку забрати мене у них.

Моя мати мовчала про свою хворобу, тому я так хочу розповісти про неї усьому світу. Я продовжу бути сильною заради своїх дітей, тому що я хочу, щоб вони теж були сильними. "

Карен Крамер, 48 років, Меріленд

Вік на момент операції 44 роки

"Коли я дізналася, що маю позитивні результаті тесту щодо мутації BRCA, я не плакала. Фактично, я ніколи не плакала, крім тих випадків, коли я думаю про своїх трьох дітей та про факт, що у кожного з них є 50% ймовірність успадковувати її. Ми поговорили про це у сімейному колі, і ​​вони все знають про те, що це значить для них. Мені дещо шкода, що я не могла не обтяжувати їх цією інформацією, але принаймні я знаю, що вони тепер не бояться.

Я знайшла, некомерційну організацію для сімей зі спадковою схильністю до раку грудей і яєчників. Я зустріла там жінок, які могли відвести мене в дамську кімнату за обідом, щоб показати мені свої груди після реконструкції, щоб я не боялася.

Я проводжу зустрічі для жінок, що зважилися на профілактичну мастектомію, і так як багато жінок робили для мене, я теж знімаю свою сорочку для тих, хто наляканий та збентежений діагнозом. Ми не знівечині, та хоча у нас є шрами, та ці шрами розповідають нашу історію і вони врятували наші життя.

На відміну від багатьох інших схильностей, з мутацією BRCA у вас є шанс щось змінити. Згідно статистики лише 10% людей з мутацією BRCA або з високим ризиком для неї, знають, що вона є у них ".

Сьюзен Лічті, 60 років, Нью-Йорк

Вік момент операції 59 років

"Я ніколи не забуду, як кричала, коли генетик подзвонив мені і сказав, що мій результат позитивний. Тоді мій чоловік був поруч зі мною - і завжди залишався поруч.

Він був зі мною на кожній зустрічі з генетиком, під час кожної поїздки в лікарню і кожної поїздки до пластичного хірурга. Він завжди ставив питання, читав кожну статтю та записував всю статистику по моєму ризику.

Після операції він піклувався про мене, допомагав мені митися й одягатися. Я ніколи не хвилювалася, що він стане дивитися на мене по-іншому після цієї операції. Нашої весільної піснею була "Я люблю тебе за те, яка ти є" Біллі Джоела, і він показав мені, наскільки це правда ".

Лайза Шледжер, 47 років, Меріленд

Вік на момент операції 41 рік

"Я була однією з перших жінок, які перевірились на мутацію BRCA в 1999 році. У мене немає явної сімейної історії, але у моєї тітки діагностували рак грудей в 40, і вона брала участь в дослідженні Ашкеназі предклімактеричного раку молочної залози. Вона переконала мене також взяти участь у ньому. Тоді потрібно було три місяці, щоб отримати результати, але я не хвилювалась, тому що я дійсно не думала, що у мене буде позитивний результат. але коли генетик покликала мене, щоб повідомити мені результати випробувань, тон її голосу сказав мені все.

У той час мені було тридцять, і я вирішила відкласти крайні заходи, поки у мене не з'являться діти. Коли вік наближався до 40, я повинна була зробити біопсію, і хоча діагноз рак не підтвердився, раптово я відчула себе вже не такою впевненою.

Я вирішила зробити подвійною мастектомію та реконструкцію з імплантами, але за кілька днів до операції я почала панікувати. Я зателефонувала подрузі, у якої був рак грудей на той момент, і вона переконала мене, сказавши: "Ти ж не хочеш бути, як я. Якби я могла зробити те, що ти збираєшся, я зробила б це не замислюючись".

Навіть при тому, що я була добре підготовлена, після операції у мене з'явилися почуття, яких я не очікувала. Я відчула себе неймовірно вільною, але також відчувала і втрату. На це йде час, щоб відчувати себе, як раніше. У моїх дітей є 50% -ий шанс успадкувати генну мутацію, і хоча мій 10-річний син не готовий говорити про це, моя 13-річна донька добре обізнана. Вона знає, що це не щось, про що ми повинні думати прямо зараз, але вона не боїться ".

Маріса Мосс, 40 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 37 років

"Я не шкодую про те, що зробила подвійну мастектомію, але моє рішення - те, що не дає мені спокою щодня. Я знаю, що постійно хвилювалася б про рак, завжди робила мамограми, ультразвук та бігала на біопсію через будь-які плямочки. Так, я все ще переживаю, але вже більше не плачу.

Я була перевірена як потенційний носій BRCA, коли мені було 27 років, і брала участь у дослідженні людей з ризиком раку молочної. Багато років я обирала такі спостереження як мамограма і ультразвук. Але одного разу, майже десять років по тому, лікарі виявили потенційно злоякісна пляма - це була тільки стадія 0, і хоча у мене був рак у клітині, він ще не проник в клітинну стінку. Я зрозуміла, що настав час вжити заходів.

Вибір подвійної мастектомії дався нелегко. Я завжди була невеликого зросту з розміром грудей DD. Протягом 20 років моя груди були дійсно частиною моєї особистості: Я була Марісою, маленькою дівчинкою з великими грудьми. На щастя мої пластичні хірурги допомогли мені відновити красу, але факт, що назад вже нічого не повернути, лякає мене.

У певному сенсі, я відрізняюся від інших жінок, з якими я обмінююся своїм досвідом. Я не говорила про це великій кількості людей, я не розміщувала свої зміни на Facebook і я не відвідувала групи підтримки. До розмови про жінок, які перемогли рак, я не хочу, щоб рак підкорив мене та мій стиль життя. Я працюю в інвестиційному банку, і коли я повернулася після операції, я почала вести дві нові технічні компанії. "

Доктор Елізабет Чабнер Томпсон, 45 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 38 років

"У перший раз, коли я збиралася зробити подвійну мастектомію, я так і не наважилась. Я підписала документи, і проходила останню передопераційну  перевірку за п'ять днів до хірургічного втручання, коли раптово я не знайшла в собі сил, щоб довести справу до кінця. Я практично втекла з лікарні. я була налякана, і я - онколог.

У моєї прабабусі по материнській лінії і матері був рак грудей, так як і у моєї бабусі по лінії батька. В молодості моя прабабуся була моделлю. Але вона перенесла радикальну мастектомію, при якій їй видалили лімфатичні вузли. Після того, як моя мати зробила мастектомію, вона не могла дивитися на себе в дзеркало. Вона навіть не могла зняти бандаж - я робила це за неї.

Хоча моя мати і я фактично даємо негативний результат на мутацію BRCA, як онколог, я знаю, що існує ще й інший ген, який є в нашій ДНК, і який ми просто ще не ідентифікували. Як лікар, я вже знала досить багато про ризики, і віддавала перевагу превентивним заходам. Я знала, що мої груди все ще залишались бомбою уповільненої дії.

Коли я розповіла друзям про майбутню процедуру, деякі з них подивилися на мене як на божевільну. Вони радили мені просто чекати і спостерігати, але я відповіла їм, що ідея почути діагноз рак грудей та проходити хіміотерапію була тим, чого я аж ніяк не хотіла. Можливо я була боягузкою, але я відчувала, що у мене все ще був вибір.

Після процедури я почала свій бізнес, який забезпечує лікарні спеціальною білизною, яка допомогає жінкам одужувати в комфорті. Іронія в тому, що я думала, що після профілактичної подвійної мастектомії я позбудуся постійного хвилювання з приводу раку грудей, але тепер усе моє життя присвячене допомозі іншим жінкам, які опинилися у схожій ситуації."

Андреа Цільцер, 50 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 46 років

"Моя мати захворіла на рак раптово, і хоча вона проходила мамографію щороку, до того часу, коли його діагностували, він вже поширився, і вона померла 14 місяців по тому. Я пам'ятаю момент, коли вона сказала мені: "тепер мастектомія виглядає дійсно привабливо зараз". Але для неї це було занадто пізно.

Я була проти генетичного тесту, тому що я не знала, що мені робити з цією інформацією. Я не знала, наскільки удосконалилася мастектомія. Десять років по тому я вирішила довести справу до кінця, і коли я отримала позитивний тест на мутацію, я згадала свою матір і зрозуміла, що тепер наважуся на подвійну мастектомію.

Я ніколи не сумнівалася в своєму виборі. За винятком декількох людей, з якими я поділилася своїм рішенням, ніхто ніколи не ставив мені запитання. Всі підтримали мене, включаючи моїх дітей. Моїй доньці зараз 22 роки, і ми завжди говорили відкрито про мій вибір. Я не хочу, щоб жінки соромилися. Немає нічого, що ми повинні приховувати, тому я і розповідаю свою історію ."

Сара Ротер, 35 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 29 років

"Я знала, що прийняла правильне рішення зробити профілактичну подвійну мастектомію, коли за день до операції мені повідомили, що мій лікар зламала руку в аварії на мотоциклі, і процедуру доведеться відкласти. Тоді я відчувала себе справді пригніченою, і я зрозуміла, що зробила правильний вибір.

Я чекала два роки після того, як дізналася, що була позитивна до мутації BRCA1, головним чином тому, що я не знала, що робити. Генетичне тестування було ще в новинку, і я не знала жінок мого віку, які проходили його. Але коли я нарешті зустрілася з лікарями, зробити подвійну мастектомію було остаточним рішенням для мене. Це не було легким рішенням, але воно було єдиним.

Мій чоловік підтримав мене. Він був радий дозволити мені плакати, і в той же час підбадьорував мене, щоб нагадати, що зі мною все гаразд.

У мене дві дочки, і я вдячна, що у нас ще є час, перш ніж вони будуть обтяжені тестуванням BRCA. Я сподіваюся, що до того часу можуть навіть знайти ліки. "

Ренді Сімсон, 58 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 53 роки

"Я знала, що подвійна мастектомія буде кращим варіантом для мене. Але я - панікер. Я розсердилася на генетика, коли вона сказала, що у мене мутація BRCA. Я недавно розлучилася, переїхала на нове місце.

Коли Ви робите реконструкцію DIEP, яку зробила я, тканина з Вашого живота стає вашими новими грудьми, таким чином, мій хірург заохочував мене, щоб я не соромилася насолоджувтись смачненьким. Але моє занепокоєння було настільки сильним, що я тільки схудла, і мій хірург був стурбований, що доведеться зменшувати розмір грудей.

Хоча я і відчувала себе вільніше після операції (мені зробили досить хорошу реконструкцію), у мене пішов деякий час, щоб досягти взаєморозуміння з моїм новим тілом. Я не шкодувала про операцію, але іноді я задавалася питанням "що я зробила?" Мої груди немов заціпеніли, і я відчуваю себе дивно. Я була в сукні без бретельок на весіллі своєї дочки, і я постійно думала, що якщо воно буде падати, то я навіть не зрозумію цього. У свій час я носила ліфчик з кісточками на роботу, і кісточка стирчала з-під моєї сорочки. Я не помічала цього, поки я не пішла в жіночий туалет, мені нічого не залишалося, як посміятися.

Як жінок, нас часто оцінюють по тому, як ми виглядаємо, і я не відчуваю, що це - мій найкращий вигляд. Безсумнівно, мені не 20 або 30, але я дуже активна і в душі мені все ще 23 роки. "

Меган Олсен, 34 років, Іллінойс

Вік на момент операції 33 роки

"Мені було 32 роки, коли я виявила ущільнення і вирішила перевіритися. Я була в шоці, коли дізналася, що у мене рак.

Я тільки закінчувала своє лікування, коли вирішила пройти генетичне тестування. Це був просто запобіжний захід, так як мої лікарі були стурбовані моїм віком. Я дізналася, що була позитивна до мутації BRCA2, і мала неймовірно високий ризик захворювання на рак іншої молочної залози. Знову я відчувала, що живу уві сні, і готова була віддати все, щоб прокинутися. Це був лютий 2012, коли була діагностована мутація, і до наступного місяця я пережила мастектомію.

Хоча я прийматиму ліки протягом ще чотирьох-дев'яти років, я все ще тут, жива, два роки по тому, після люмпектоміі, заморожування яєчників, трьох місяців хіміотерапії, генетичного тестування, яке показало позитивну генну мутацію BRCA2, подальшу подвійну мастектомію та довгий відновний процес.

Я втратила волосся, і на кілька днів свою гідність. Я хотіла плакати і трощити все без причини, і я ніколи не відчувала себе більш хворою або пригніченою за такий короткий період. Але на даний момент, у мене є життя. Я знаю, чому це сталося зі мною, і я зробилю все, що я можу, щоб запобігти продовження. І нічим не виміряти цінність такого подарунка, як цей ".

 

Лія Фельдман, 33 років, Нью-Джерсі

Вік на момент операції 29 років

"Я завжди кажу жінкам готуватися до моменту, коли Ви знімаєте бандаж. Це раптово стає дуже реальним. Я не хотіла, щоб це бачили сім'я і друзі, я попросила, щоб одна з медсестер була зі мною, коли я вперше побачила наслідки операції.

Навіть при тому, що я була дуже емоційно підготовлена ​​- мої позитивні результати на мутацію BRCA1 не здивували мене, враховуючи мою сімейну історію, але наслідки операції шокували. Я виділила собі декілька хвилин, щоб поплакати з медсестрою, і це дуже допомогло. Після цього настав час йти далі ."

Роберта Шлосс, 60 років, Нью-Йорк

Вік на момент операції 54 роки

"Мій діагноз мутації гену BRCA шокував мене більше, ніж звістка про те, що у мене рак. Коли генетик сказав мені, що я позитивна до мутації BRCA1, я відчула, ніби мене збила вантажівка. Я ніколи дійсно не думала, що мої результати будуть позитивними, і я була спустошена.

Протягом приблизно тижня я сиділа, втупившись в стіну, перш ніж почала діяти. Я продовжувала просити, щоб мій генетик нагадав мені про мою статистику - операція скорочувала мій ризик на 80%. "Скажіть мені знову" - просила я. Під час 10-годинної операції мені видалили груди, яєчники, фаллопієві труби. Я сказала: "Просто зробіть це." Я не могла припинити думати, де рак з'явиться тепер?

Реконструкція була мов справжні тортури. Медсестри приходили через кожні 15 - 30 хвилин, щоб помацати мої груди.  Я знаю багатьох жінок, які перенесли таку ж операцію і стали гордими борцями проти раку грудей. Це не я. Я не хочу бути моделлю для плаката BRCA або раку грудей, але в той же час, це завжди буде частиною мене. Моє рішення було жахливим, але я не шкодую про нього ".

Деббі О'Ши, Нью-Йорк

Операція у 2000 році

"Перша річ, яку я сказала, коли дізналася, що позитивна до мутації BRCA, була:" принаймні, тепер я знаю, чому ".

У мене не було раку протягом чотирьох років, але рак, який я перемогла, з'явився звідки не візьмись. Зрештою, мені було тільки 37 років, коли він був діагностований. Одного дня ​​моя тітка по батьківській лінії зателефонувала, щоб розкрити сімейний секрет. Сім'я з боку мого тата мала генетичну схильність до раку грудей та раку яєчників, принаймні семеро людей були носіями хвороби. Я відчувала себе зрадженою, вони не сказали мені раніше; можливо, це було покоління, яке не звикло говорити про такі речі. 

Я вже перемогла рак - я хотіла, щоб на цьому все і закінчилося, але коли я отримала позитивний результат, мій генетик сказала мені, що ймовірність рецидиву раку грудей становила 65%. Моя сімейна історія була однією з найгірших, яку вона коли-небудь бачила.

Таким чином, хоча мої груди вже бачили рак, я вирішила видалити їх, перш ніж він з'явиться знову. Я дуже емоційна, і я не змогла б витримати роки постійного неспокою, якби я вибрала саме лише спостереження. Після прийняття цього рішення я відразу відчула себе спокійно.

Хоча я тримала свою операцію в секреті - я не хотіла, щоб мій син хвилювався - як тільки я одужала, я зайняла найсильнішу позицію, яку я могла, шляхом ведення блогу про мій досвід і розмови з натовпами жінок про моє рішення. Я була дуже самотня, коли зробила цей вибір, і спілкування з спорідненими душами допомогло мені впоратися з усім. "

Алі Вайнберг, 26 років, Вашингтон, округ Колумбія

Вік на момент операції: 21 рік

"Я не думала, що саме так проведу свій четвертий рік навчання в коледжі. Коли мої батьки сказали мені, що мій тато носій генної мутації BRCA, я відразу ж захотіла перевіритися. Коли я зустрілася з генетиком, вона заповнила мій родовід, використовуючи трикутники, щоб зобразити жінок моєї сім'ї, і вона заштрихувала чорним тих, у кого був рак. Це не обіцяло нічого доброго. Коли мої результати прийшли, доктор сказала мені, що ризик раку грудей становить 87%, раку яєчників - 44%.

Під час весняних канікул, в 21 рік, я вирішила зробити подвійну мастектомію і відновну хірургію. Так я могла знизити ризик до незначного і все ще мати гарні груди,  тому рішення було очевидним. Декілька похмурих думок було про те, що дівчата мого віку, ймовірно, оголювали груди на весняних канікулах, в той час як я свої видалила.

Перед моєю першою операцією лікарняний персонал повинен був зробити медичні фотографії моїх грудей. Я пам'ятаю, як дивилася на груди і розглядала їх як частину себе, і як особливість визначення жіночого тіла. Я задавалася питанням, чи буду я відчувати себе настільки ж красивою, як відчуваю з природними грудьми? Чи не буде це проблемою у відносинах?

На щастя у мене була феноменальна команда з реконструкції (я вирішила заодно і збільшити розмір), і я зрозуміла, що моя впевненість і індивідуальність анітрохи не залежали від моїх природних грудей. Зараз я відчуваю себе більш красивою і впевненою, адже тепер я можу контролювати все. "

Діана Роуз, 45 років, Філадельфія

Вік на момент операції: 40 років

"Після того, як моєї тітки в 50 діагностували рак яєчника на 4 стадії та мутацію BRCA, мої два брати і моя сестра вирішили, що нам потрібно теж перевіритися. Ми разом здали кров на аналіз, і разом прийшли за результатами - з нашими батьками і дружинами. тільки у моєї сестри був негативний результат.

Після цієї звістки я вирішила розглянути всі варіанти. Я пішла на зустріч, де жінки фактично показували реконструкцію своїх грудей в окремій кімнаті, і було дуже корисно побачити, що вони все ще виглядали надзвчайно гарними і цілісними. Коли я сказала братові, що розглядаю операцію, він сказав мені: "Діана, питання не в тому, що ти збираєшся зробити, питання в тому, коли".

Хвилюєшсяя перед операцією дійсно сильно, але коли прокидаєшся, ти почуваєш себе вільною. Коли анестезія виходить, відчуваєш хвилю полегшення, і думаєш: "Я зробила це".

На фото Діана з дочкою Еллі, 10 років.

P.S. Поки ця мутація не гарантує можливе захворювання на рак, але майте це на увазі та слідкуйте за власним здоров'ям.

 

 

 

 

 
comments powered by HyperComments
Читайте також

Соціальний проект Cancel-R: ``Ми не хворієм, ми ОДУЖУЄМО!`` 2017-12-11 12:16

Редакція журналу "Амазонки"

Ціль соціального проекту Cancel-R (в перекладі з англ. Cancel - відміна, анулювання, cancer - рак, що разом означає “рак відміняється”) - емоційна підтримка онкоодужуючих людей. Онкоодужуючі - люди з онкологічним діагнозом, що перебувають на будь-якій стадії захворювання. Але... Відкрити повністю

Приємні та затишні подарунки для близької людини Коли хочеться огорнути любов'ю та теплом... 2017-12-04 09:49

Аліна Мінкова, головний редактор журнала "Амазонки"

Коли хтось, кого ви любите, дізнається, що має захворювання, яке кардинально змінює життя, цілком природно хотіти протягнути руку допомоги. Але часом так непросто зрозуміти, що, коли і як сказати, яким чином допомогти. Відкрити повністю

Меншає кількість жінок, що вмирають від раку молочної залози 2017-10-23 08:43

Аліна Мінкова, головний редактор журнала "Амазонки"

Згідно дослідженнь Американського товариства онкологічних захворювань, смертність жінок на 39% менше, ніж чоловіків, у яких діагностовано рак молочної залози (на основі даних, зафіксованих у період з 1989 по 2015 рік). Відкрити повністю

Різновиди бюстгальтерів для післяопераційного та реабілітаційного періоду 2017-10-18 10:31

Редакція журналу "Амазонки"

Найширший асортимент бюстгальтерів для жінок, які перенесли операцію на молочній залозі, можна придбати в бутіку Brigitte за адресою: м. Львів, вул. Кульпарківська, 156 А. Відкрити повністю

Зустрічайте журнал "Амазонки" на найжіночнішій події року! 2017-10-13 12:33

Редакція журналу "Амазонки"

Жовтень - всесвітньо визнаний місяць боротьби з раком молочної залози. А 15 жовтня, відповідно, визнано Всесвітнім днем боротьби з цим захворюванням. Майже в усіх країнах світу в цей період проводяться різноманітні заходи, акції, безкоштовні консультації, семінари та зустрічі задля того, щоб додатково допомогти, надати підтримку жінкам та їх сім'ям, які вже, на жаль, стикнулися з цією проблемою, а також забезпечити необхідною важливою інформацією всіх, кому небайдуже здоров'я (як своє, так і своїх близьких). Відкрити повністю

До Всесвітнього дня боротьби з раком молочної залози 2017-10-02 08:46

Редакція журналу "Амазонки"

Рак грудей вважається найпоширенішим видом раку у жінок. Кожні 13 хвилин він забирає одне життя. Незважаючи на небезпеку цього діагнозу, близько половини випадків захворювання можна попередити. Нагадати про це і покликані заплановані на 14 жовтня 2017 року для мешканців Дарницького району події, котрі об’єднали в собі мистецтво, освіту і турботу про здоров’я. Відкрити повністю