Страх рецидиву раку
Страх рецидиву раку

Тема страху рецидиву раку є актуальною практично для всіх пацієнтів, які мали досвід лікування онкологічних захворювань. Тому сьогодні ми вирішили поговорити про нього з нашою постійною дописувачкою - практичним психологом, когнітивно-поведінковим консультантом, учасницею спеціальної міжнародної групи з проблеми страху рецидиву раку (IPOS FORwards) при Міжнародному психоонкологічному товаристві (IPOS) @Iya Slabinska. Маємо надію, що ця бесіда буде важливою і корисною для багатьох наших читачів.

- Добрий день, Іє!  Ми знаємо, що в червні в Києві  Ви провели  групову зустріч з жінками, які знають  не з чуток, а зі свого власного досвіду що таке рак і що таке страх рецидиву раку. Ми неодноразово анонсували цей захід, він називався «Страх рецидиву раку. Подолати, щоб жити далі». Чому для цієї зустрічі  була вибрана  саме ця тема?

-  Добрий день! Насправді, щодо вибору теми я йшла назустріч актуальним потребам і запитам. При всьому різноманітті психологічних переживань,які супроводжують  онкологічні хвороби, тема страху рецидиву раку є однією з найактуальніших і найгостріших. І це справедливо не тільки для України, така картина спостерігається у всьому світі. 

- Розкажіть, будь-ласка, про формат зустрічі, яку Ви проводили. Про людей, які на неї прийшли.

-  Наша зустріч мала формат психоосвітньої (психоедукаційної) групи. Це відома у світі модель групової роботи поряд вже з знаними в нас психологічними групами підтримки. Звичайно такі групи фокусуються на якісь певній проблемі, (в нашому випадку це був страх рецидиву), вивчають її зсередини, можна сказати «під мікроскопом», дізнаються про існуючі стратегії подолання цієї проблеми і освоюють їх практично. Звісно, дуже складно і неможливо все це зробити за одну зустріч. І в ідеалі – це повинна бути ціла низка групових сесій. Бо проблема дуже складна і багатогранна і потребує регулярної роботи над нею. Але шлях подолає той, хто іде.  Я в це вірю і я це знаю з свого досвіду та досвіду своїх колег. 

Щодо складу групи, то він не був однорідним. Дехто з групи вже закінчив активний етап лікування, дехто вже зіштовхнувся з рецидивом та готувався до повторної операції. Тема зустрічі була дуже складна, тому і емоції вирували різні. Але загальна атмосфера групи була довірливою, підтримуючою та життєстверджувальною. І в цьому була не тільки моя заслуга, цю атмосферу створювали самі учасниці. Вродливі, ніжні, і в той же час, дуже сильні жінки з неймовірною жагою до життя. Справжні героїні, Жінки з великої букви, які багато через що пройшли, але зберегли свою чарівність, тепло і посмішки.

- То, чи можемо ми сказати, що наші українські онкопацієнти мають такі ж самі переживання й страхи щодо рецидиву раку, як і пацієнти більш розвинутих в медичній сфері західних країн?

- Слушне запитання. Страх рецидиву раку – це комплексне переживання. І воно складається з однакових чинників для будь-якого пацієнта в будь-якій країні. Але у нас до цих чинників додається ще один – це страх фінансової неспроможності оплати лікування рецидиву. Це не секрет, що лікування онкології коштує дорого.  Але у пацієнтів з західних країн є можливість вирішення оплати лікування багатьма засобами – через страхову систему, спеціальні державні програми, приватні фонди, через участь в безкоштовних клінічних дослідженнях тощо. У нас же пацієнт має вирішувати свої фінансові проблеми для оплати лікування самотужки, як при первинному раку, так і при його рецидиві.

Тому багато наших пацієнтів визнають, що їх страх рецидиву – це, в першу чергу, страх знову зіткнутися з проблемою оплати лікування і відчуття неспроможності вирішення цього питання знову. І це дуже потужний фактор, який впливає на страх рецидиву  і підсилює його. Але якщо активно підкидати фінансові страхи в багаття страху рецидиву, то можна так ніколи його і не загасити. Пацієнт може працювати над проблемою страху рецидиву з психологом.  І питання фінансування онкологічного лікування пацієнта звісно не є компетенцією психолога. Але робота з психологом  може надати людині  необхідні внутрішні ресурси  для того, щоб мати змогу ці та інші питання вирішувати, якщо і це буде необхідно. Тому і з цим запитом теж можна працювати в психологічному полі.

-  То ж давайте поговоримо про те - як страх рецидиву зазвичай виникає?  Які фактори цьому сприяють?

Страх рецидиву може виникнути коли завгодно після отримання діагнозу, але найчастіше з’являється в період, коли активне лікування закінчено і людина повертається в звичне середовище і тепер воліє знати точні відповіді на такі запитання: «Як буде складатися моє життя після лікування?», «Чи повернеться коли-небудь моє захворювання?», «Якщо повернеться – то коли,  в якій формі і яку загрозу воно може мені принести?»,  «Чи можу я вже розслабитися і насолоджуватися життям або повинен завжди бути напоготові і очікувати рецидиву?». Як бачимо, всі ці питання об’єднує одна потреба -  у визначеності майбутнього. І ми можемо говорити, що ця потреба цілком природна, бо кожна людина, яка перенесла таке важке лікування, хоче бути впевненою, що небезпечна хвороба вже в минулому і ніколи не повернеться.

- Але ж на ці питання ніхто не зможе дати ніякої точної відповіді!

- Так. Ви праві. Але потреба у відповідях на ці питання є. І вона дуже висока. То ж давайте перерахуємо  можливі джерела, в яких онкологічні пацієнти можуть знайти відповіді на ці питання в певному обсязі. По-перше, це, звичайно, інформація, яку вони можуть отримати безпосередньо від своїх лікарів-онкологів (це і про прогнози і про можливий перебіг захворювання, а саме які можуть бути симптоматичні прояви рецидиву, до чого треба бути готовим, на що потрібно, в першу чергу, звертати увагу, а що може бути побічним ефектом лікування). По-друге, і це абсолютно не секрет, практично всі пацієнти, шукають відповіді на свої питання  в інтернеті (на спеціальних медичних порталах, форумах, групах пацієнтів в соціальних мережах). І, нарешті, сам пацієнт є для себе невичерпним джерелом інформації, бо має змогу займатися самообстеженням і відслідковувати  тілесні прояви і реакції свого організму.   

Здається, я перерахувала всі доступні ресурси. Як бачимо, ні  одне з вищезазначених джерел не може вгамувати інформаційну спрагу пацієнта в тому обсязі, в якому він цього прагне. Лише частково. І лише тих аспектів хвороби, які можна відслідкувати в теперішньому часі.  Що ж до  невизначеності  майбутнього, то вона залишається разом з  питаннями, на які ніхто не знає відповіді, питаннями, які тривожать, лякають та змушують про них весь час думати.

-  То ж чи можемо сказати, що страх рецидиву раку є цілком зрозумілим за своєю природою явищем  і проблемою є не сама наявність цього страху в житті онкопацієнта, а те, як людина його переживає і те, як цей страх впливає на її життя?

- Абсолютно вірно. І, насправді, важливим є не стільки сам факт  наявності цього страху в житті людини, скільки його інтенсивність. Як цей страх впливає на повсякдення? Чи викликає високий рівень стресу, розлади сну, інші фізіологічні проблеми? Як він впливає на психологічне благополуччя та якість життя пацієнта?  В психоонкології навіть існує пов’язане з цим поняття, яке носить назву «дамоклів синдром». Як ми пам’ятаємо з грецької міфології - дамоклів меч був символом навислої небезпеки, яка може обрушитися в будь-яку хвилину. Тому  коли ми говоримо про «дамоклів синдром», ми маємо на увазі такий психологічний стан, при якому людина відчуває ускладнення або навіть  повну неспроможність планування свого життя через постійне очікування рецидиву.

- То, чи можемо ми говорити про те, що страх рецидиву не є сталим переживанням, його динаміка  може змінюватися в часі – підвищуватися, або навпаки знижатися? Як зрозуміти, коли це переживання в межах норми, а коли потрібно щось з цим робити?

- Слушне запитання, дякую. Дивіться - в житті онкопацієнта так чи інакше трапляються багато подій, які можуть впливати на силу страху рецидиву. Зазвичай перед плановими обстеженнями рівень страху стрімко підвищується, а потім, при сприятливих результатах, знижується. Це нормальний перебіг подій. У американських онкологів навіть існує така приказка  «If the rumor is tumor, the issue is  tissue». Недослівний переклад –  якщо пішли пересуди про пухлину, то тільки результат діагностики тканини може дати вірну відповідь. Тому очікування планового дослідження завжди тривожне. Інша картина, коли є результати, вони задовільні, а людина продовжує себе накручувати і не може знайти спокою, ні в день, ні в ночі. Це не є нормою. І такій людині потрібна психологічна допомога. Також не є нормою уникнення будь-яких розмов на тему онкології, коли на це є потреба. Є також і інші критерії, за якими можна судити про наявність дуже інтенсивного страху рецидиву в житті людини, вони, як раз і пов’язані з «дамокловим синдромом» (це про те як цей страх впливає на завершення раніш запланованих справ і планування майбутнього, на відносини з іншими людьми і т.ін.)

- Хто з пацієнтів має найбільшу схильність до розвитку високого рівня страху рецидиву?

- В першу чергу, це люди, які ще до встановлення діагнозу мали високий рівень тривожності, страждали від депресії або від нав’язливих думок. По-друге, це люди, які вже зустрічалися з  рецидивом у своєму досвіді і знають, як ніхто інший, про те, що він може бути вирогідним. По-третє, це люди, які не мають достатньої емоційної та практичної підтримки в силу різних факторів. Наприклад, є пацієнти, які вважають, що краще не навантажувати своїх родичів або близьких своїми страхами і переживаннями, бо вважають, що ті  і так настраждались з ними під час активного лікування.  Тому такі пацієнти намагаються переживати свої страхи самотужки, а свій пригнічений стан пояснюють слабким станом здоров’я.  Часто зустрічається і ситуація навпаки – коли оточуючі намагаються переконати онкопацієнта, що його переживання пусті і  все буде добре, щоб він викинув все з голови, і нічим не переймався. З одного боку такі переконання від ближніх продиктовані добрими намірами, але з іншого – вони знецінюють справжні почуття страждаючої  людини і вона  не може отримати належної підтримки і розуміння своїх переживань. Дуже добре, якщо така людина має змогу відвідувати психологічні групи підтримки, або має в своєму оточенні людину, яка зможе її вислухати та зрозуміти, бо дуже важливо, щоб ці важкі почуття (страхи, тривоги) не  залишалися невідреагованими.  Багатьом  онкопацієнтам буває дуже важко самотужки з впоратися з цими переживаннями. І успіх тут може  залежати від декількох факторів – від бажання змін і наявності адекватних особистих стратегій подолання страху і тривожних почуттів. 

- Що це стратегії? Чи можете Ви про це більш докладніше розповісти?

- Так. Ми говоримо про те, що страх рецидиву раку – це комплексне переживання, в яке включається і розум і тіло. Тому дуже важливо, щоб людина, яка страждає від страху рецидиву, мала змогу індентифікувати свої тривожні почуття та нав’язливі думки, не доводила їх кількість до критичної маси, знала про те, що особисто  її може заспокоїти/врівноважити і використовувала ці навики, коли виникає така необхідність. На нашій зустрічі ми говорили про ці техніки і деяким навчались. Це і когнітивна реструктуризація (робота зі  змістом думок) і медитативні техніки, які дуже добре працюють з нав’язливими думками та іншими негативними переживаннями. Нажаль, обмежений формат зустрічі не дав змогу ознайомитися і з іншими техніками, які зараз використовуються в роботі зі страхом рецидиву. Це, наприклад, прогресивна м’язова релаксація, яка дуже активно використовується для зняття тривожних переживань і напруги.  Я сподіваюсь, що ми продовжимо нашу роботу в цьому напрямку.

- Але ж для навчання цим технікам потрібен спеціаліст. То чи можуть люди, які не мають змогу відвідувати психологічні групи, навчитися цьому самотужки?

- Так, дійсно. Робота за  спеціалістом має явні переваги.  Але є один цікавий момент, про який я хочу згадати і який я все частіше відслідковую під час роботи з онкологічними пацієнтами. Для багатьох людей сам діагноз «рак» може стати найкращим психотерапевтом і спонукати до самих різних серйозних та важливих змін в їх сприйманні самого себе і світу.  І це, в першу чергу, стосується  зміни ставлення до багатьох звичних речей, в тому числі і до своїх страхів і тривог. І до самостійного пошуку ефективних способів їх подолання. І я в цьому ще раз переконалася під час заняття з нашою групою. Багато хто з учасниць зустрічі  самотужки шукав, випробовував і знайшов для себе певні дієві способи та техніки, які дозволяють  їм щоденно справлятися зі своїми негативними почуттями.

- Що конкретно Ви можете порадити людям, які будуть читати цю бесіду і в яких цей страх є?

- До мене звертається багато людей з приводу цієї проблеми. І у багатьох з них приступи підвищеного страху виникають після того, як вони начитаються різної інформації з інтернету, після чого їх тривога підстрибує до верхніх меж, а страх паралізує.  Знаєте, зараз в світі поширюється такий розлад, який має назву «кіберхондрія», при якому люди постійно підвисають на сайтах з медичною тематикою і самостійно ставлять собі різні діагнози. Відомий світовий спеціаліст з тривоги психотерапевт Роберт Ліхі рекомендує для збереження  стану душевної рівноваги назавжди відмовитися від цієї практики. Але ж ми пам’ятаємо, що у онкопацієнтів є велика потреба у визначеності свого майбутнього, а значить у пошуку відповідей на питання, які їх турбують. І інтернет є одним з джерел, яке може цю потребу частково задовольнити. Тому в цій ситуації з онкопацієнтами може трапитися наступне:

1. Людина згодом зрозуміє, що відвідування сайтів з такою інформацією несе негативні наслідки для її психіки, бо вона не може добре впоратися з потіком різної інформації, яка часто буває негативною. Тому в цьому випадку людина може свідомо вирішити  більше не займатися подібним інтернет-серфінгом на сайтах з онкологічною тематикою і це їй вдається.

2. Або наступний варіант. Людина активно відвідує велику кількість таких сайтів і відповідно переживає всю гаму негативних почуттів, пов’язаних зі сприйманням інформації, яку вона вважає за негативну. Коли людина повністю задовольняє свій інформаційний голод, то і її бажання відвідувати подібні сайти практично зникає.

3. Самий поширений варіант, це коли людина продовжує відвідувати такі сайти і її періодично «накриває» від  інформації, яку вона сприймає, як негативну.

Для таких людей існують певні правила поводження з інформацією, яка стосується онкологічних захворювань:

1. Не поспішайте давати моментальну оцінку тому, що прочитали. Особливо негативну. Пам'ятайте, що часто ми сприймаємо інформацію не усвідомлено, «на автоматі». Негативні почуття (тривога, страх) після прочитаного виникають на підставі оцінки, яку ми надаємо цій інформації. Якщо ми оцінюємо цю інформацію як погану для нас (наприклад, «тут пишуть про мій випадок/поганий прогноз/це про мене/точно таке ж буде і в мене/все погано/треба готуватися до гіршого/це кінець), то наслідком такої оцінки може бути стрімке підвищення страху, тривожні розлади, депресивні і нав’язливі думки,  і навіть панічні атаки. Намагайтесь критично ставитися до прочитаного і не поспішайте з висновками. Культивуйте принцип -  «Поживемо, побачимо» і «Я прийняв це до уваги, але не поспішаю оцінювати». Займайте позицію спостерігача, бо  в тій новині, яку ви прочитали немає нічого конкретного саме про вас, дуже часто це просто генералізована статистична інформація для відсліковування загальної картини. Кожен діагноз має свої особливості, тому не намагайтеся  розглядати прочитану інформацію  як точне передбачення, яке стосується саме вашого випадку.

2. Якщо ви себе віднесли до того чи іншого відсотку з прогнозу захворювання,  відверто дайте собі  відповідь на запитання: звідки я знаю, що це обов'язково зі мною станеться? На підставі чого я роблю висновок, що ця новина на 100% про мене? (При цьому відповідь «Мені так здається» не зараховується, як достовірна і не може бути прийнята до розгляду, як аргумент. Пам’ятайте приказку американських онкологів «зе ишью із зе тишью» (результат може тільки після діагностичного дослідження, все інше – надуманість і спеціальне залякування самого себе).

3. Поміркуйте - чи можуть бути якісь інші варіанти розвитку подій, про які ви хвилюєтесь? Які? Які вам відомі інші приклади, які підтверджують альтернативний розвиток подій? Раджу почитати про  відомого в світі дідуся Віктора Марстона, який зараз вилікувався від третього рецидиву і якому виповнилось 100 років. Він продовжує жити дуже активним життям і своїм прикладом рве всі статистичні прогностичні шаблони.

4. Спробуйте відповісти для себе на такі запитання - чому вам важливо вірити саме в той негативний результат, який ви собі уявили? Що це вам дає?
Як віра в певний результат може допомогти вам в вашому подальшому житті?
Що ви виграєте/програєте, якщо будете вірити в кращий результат?
Що ви виграєте/програєте, якщо будете вірити найгірший результат? Онкологи радять з двох прогнозів завжди вибирати найкращий, бо цей вибір безпосередньо впливає на якість подальшого життя. Ніхто не може стовідсотково передбачити можливість рецидиву. Але  якщо ви виберете найкращий варіант, то навіть якщо рецидив станеться, у вас до нього буде можливість повноцінно проживати щасливі дні, місяці і, роки, дай Боже,  багато років, під час яких ви будете жити якісним і насиченим життям, з мінімальною кількістю страхів та тривог.

- Ія, я розумію, що тема страху рецидиву раку є дуже розлогою. І що в ній ще є багато аспектів, яких ми сьогодні не вспіли торкнутися. Тому ми пообіцяємо нашим читачам ще не раз повернутися до неї. А зараз на закінчення дайте, будь-ласка, ще декілька порад людям, які переживають цей страх.

- Зараз ми всі переживаємо такі часи, коли стабільності не так багато. І невизначеність стає новою нормою життя. І це вірно зараз  не тільки онкологічних пацієнтів, а  для будь-кого.  Нажаль, ніхто не може передбачити своє майбутнє. І усвідомлення цього може лякати, забирати життєві ресурси і забороняти мріяти. Але в нашому житті завжди є те, що може надати нам ясність, сили і душевний спокій.

Це фокус на тих речах, які ми можемо контролювати і прийняття того, що є за межами нашого контролю.

Це відмова від життя на автопілоті! Це цінування кожної секунди і хвилини, які нам подаровані долею. Бо ніхто не знає скільки в кожного з нас їх залишилось

Це приємна активність, та,  від якої душа буде співати, а тіло буде танцювати.

Це зосередження на тому, що в нас є, а в кожного з нас є чимало. Це і наша сім’я, і наші друзі, і наші домашні улюбленці. Це і наше покликання, і наші улюблені заняття, це і наші таланти, явні і приховані – ті, які ми ще відкриваємо у себе. Це і можливість дихати, бачити, слухати, ходити, розмовляти!

Це і планування майбутнього – на день, тиждень, місяць, рік, десятиліття. Це про ті плани, ціли і мрії, які будуть надихати нас  і надавати сили жити далі.

Це і подяка за те, що у нас є.

Це про життя СЬОГОДНІ. Тут і зараз!.

І це звісно, про надію на те, що ми ще поживемо! І що в наших особистих пісочних годинниках ще дуже багато піску зверху.

 

 

 

 

 

 
comments powered by HyperComments
Читайте також

Сила мистецтва. Львівяни побачили фотопроект ''Без рожевих окулярів'' 2017-11-20 09:20

Редакція журналу "Амазонки"

7 листопада 2017 року відбулось відкриття проекту «Без рожевих окулярів» в рамках Всеукраїнського туру «Без рожевих окулярів» від БФ «Рожева Стрічка України», організований жінками, які живуть із діагнозом «рак». Відкрити повністю

Без рожевих окулярів 2017-10-28 11:48

Редакція журналу "Амазонки"

Анонсуємо наближення чергової атмосферної події, яку підтримує і наш журнал "Амазонки", яку спрямовано на привернення уваги суспільства, держави до проблеми жіночої онкології, на підтримку насамперед жінок, що вже стикнулися з цією проблемою, та вдячність тим, хто дбає, підбадьорює їх та займається просвітницькою діяльністю в цій сфері. Відкрити повністю

«Без рожевих окулярів». Жіночий портрет в двох кольорах 2017-10-26 10:50

Редакція журналу "Амазонки"

Ті, що живуть наперекір: в рамках Всеукраїнського туру проекту «Без рожевих окулярів» Відкрити повністю

Генетика проти раку молочних залоз 2017-10-24 11:57

Редакція журналу "Амазонки"

Ми живемо сьогодні в епоху генетики та молекулярної біології. Саме наука дає вченим і лікарям відповіді, як лікувати рак правильно навіть на пізній стадії. Цю актуальну тему обговорили лікарі на організованій Лікарнею ізраїльської онкології конференції «Персоналізована таргетная терапія і імунотерапія раку: від фундаментальної науки до клінічного застосування». Відкрити повністю

Пост - реліз: До Всесвітнього дня боротьби з раком молочної залози 2017-10-19 10:04

Редакція журналу "Амазонки"

Громадською радою та управлінням охорони здоров’я Дарницької райдержадміністрації із залученням громадських організацій ініційовано цикл мистецьких, освітніх та профілактичних заходів для дарничан. Відкрити повністю

IX Міжнародний медичний форум «Інновації в медицині - здоров'я нації» 2017-08-14 10:24

Редакція журналу "Амазонки"

25-27 квітня 2018 року у виставковому центрі «КиївЕкспоПлаза» відбудеться ключова подія у сфері охорони здоров'я України – IX Міжнародний медичний форум «Інновації в медицині - здоров'я нації». Відкрити повністю